Si ami tin ROW, kuantu chèns mi yunan tin di haña e enfermedat?
ROW ta un enfermedat hereditario. Mayornan ku ROW por pasa e enfermedat pa nan yunan. Un yu sea ta nase ku ROW òf nò. Posibilidat ta di 1 riba 2.
Si un mayor tin ROW, probabilidat di ROW serka kada ún di nan yunan ta 50%.
E enfermedat ta presentá tantu serka hende hòmber komo hende muhé. E enfermedat no por ‘salta’ un generashon.
Kisas un generashon no ta mustra síntoma visibel, i si no hasi mas investigashon riba lokalisashon di órgano, por parse ku a ‘salta’e generashon ei.
Hende muhé ku ROW por sali na estado i haña yu?
Sigur ku si. Den siglo pasá hopi hende muhé ku ROW na Boneiru i na Kòrsou a haña yu, hopi be mas ku 5 yu, tin be hasta 9!
Ta konsehá muhénan ku tin ROW i ku ta na estado pa duna lus den hòspital. Konsultá ku e ginekólogo lokal i un sentro di eksperto di ROW tokante posibel komplikashon durante parto.
Ta importante pa muhénan ku deseo pa haña yu hasi un eksamen di AVM di pulmón.
Si no trata AVM di pulmón, un 10% di nan lo por kousa komplikashon. E porsentahe di mortalidat di persona ku ROW kende durante embaraso no a hasi ningun eksamen i tampoko a risbí algun tratamentu ta 5%. Durante embaraso PAVM por krese i sangra durante embaraso.
Esnan ku ke sali na estado mester akudí for di prinsipio di nan embaraso serka un spesialista ku eksperiensia ku ROW pa kontrolá AVM viseral (hasi un eksamen di tripa).
De paso, embolisashon di PAVM durante embaraso ta posibel. Preferiblemente den trimèster 2.
Prueba genétiko ta nesesario?
Prueba de ADN por ta importante pa por konfirmá e diagnóstiko di ROW serka un persona sospechá di tin ROW, pero ku no ta kumpli ku tur kriteria Kòrsou.
Tambe por hasi prueba de ADN pa por identifiká mutashon nobo serka persona ku no tin un familiar ku ROW na Antias i kende resientemente a hasi tèst i ku mutashon genétiko ta konosí.
Generalmente ta deskonsehá hasi prueba di ADN serka mucha di mayornan ROW ku no tin ningun síntoma. Hopi be ta poko inkómodo pa mucha biba ku e stèmpel “Mi tin un enfermedat hereditario.” Ta normal pa kontrolá kada 5 aña.
Prueba genétiko pa detektá ROW ta posibel na Antias?
Klaro. Pa medio di tèst di sanger via poli infantil. Ta manda e material na un laboratorio
genétiko klíniko na Hulanda.
Mas pregunta? Algun wèpsait ku mas informashon.
International HHT Foundation
Website: curehht.org
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ROW expertise centrum St. Antonius ZH Nieuwegein, Nederland
Website: Antoniuszieknhuis.nl / Rendu Osler Weber
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Harteraad – Diagnose groep Rendu – Osler- Weber
Website: harteraad.nl
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